USA. Pediatri: scegliamo noi quale neonato salvare.
USA. Pediatri: scegliamo noi quale neonato salvare.

I pediatri americani vorrebbero scegliere, escludendo i genitori, di non rianimare i bambini disabili. È questo l’esito di una survey della Società americana di Pediatria sulla scelta di “non rianimare” letteralmente, “do-not-resuscitate” (DNR). Ora gli stati si stanno muovendo per  garantire che una simile, e sofferta, scelta sia sempre soggetta alla volontà dei genitori. Si accende lo scontro…

Da una parte i pediatri americani si sono dichiarati favorevoli ad adottare decisioni unilaterali, senza sentirsi vincolati dalla volontà dei genitori, dall’altra molti stati hanno ribadito la necessità del parere dei genitori dei piccoli pazienti. Lo prevede per esempio la Simon’s Law in Missouri, che prende il nome dal caso di Simon Crosier.  Un neonato affetto da Trisomia 18 di appena tre mesi che i pediatri scelsero di non rianimare in  terapia intensiva e lasciato morire: una decisione unilaterale che non fu ne discussa ne tanto meno avallata dai genitori del piccolo.

Campagna della Fundación Síndrome de Down, a Madrid nel 2011. (Foto: Oscar F. Hevia)
Campagna della Fundación Síndrome de Down, a Madrid nel 2011.

La “Simon’s Law”, riprende una legge originariamente adottata nel Michigan, e ha validità per tutti gli ospedali soggetti al Patient Self-Determination Act, la legge nazionale sull’auto-determinazione dei pazienti. La legge nazionale, infatti, ha trovato applicazioni differenti nei singoli stati. Non sempre è previsto il consenso dei genitori per quanto riguarda i casi pediatrici: l’opzione di “non rianimare il paziente” potrebbe essere inserita nella documentazione medica direttamente dai pediatri, senza l’intervento dei genitori.

I pediatri sostengono questa posizione. In una indagine diffusa a marzo 2016, i membri della Sezione di medicina perinatale della American Society of Pediatrics si sono espressi sulla possibilità di non rianimare i bambini malati senza il consenso dei genitori: il 77% dei partecipanti si è dichiarato favorevole nel caso in cui la sopravvivenza sia ritenuta impossibile, mentre il 61% si è dichiarato favorevole anche nei casi in cui la sopravvivenza sia ritenuta improbabile. Preoccupante il fatto che il 57%  si sia dichiarato favorevole se non sono possibili cure al momento.

“I neonati sono spesso dichiarati incompatibili con la vita, nonostante l’evidenza dica il contrario, con bambini che hanno condizioni simili che sopravvivono per mesi, anni e anche decenni”. K. Ostrowski.

Questi risultati hanno destato molto clamore. Kathy Ostrowski, che guida la sezione legale dell’associazione prolife  Kansans for Life, ricorda che spesso i neonati sono dichiarati “incompatibili con la vita, nonostante l’evidenza dica il contrario con bambini che hanno condizioni simili che sopravvivono per mesi, anni e anche decenni”. Ostrowski afferma che la Simon’s Law dovrebbe ora tutelare i piccoli pazienti dai “giudizi negativi riguardo la qualità della vita da parte dei medici, specialmente i neonati con problemi cromosomici, come quelli affetti dalla sindrome di Down”. La Ostrowski ha sottolineato che l’indagine ha riguardato solo un pediatra su sei dei 3000 membri della sezione di medicina perinatale e quindi sia poco rappresentativa. Tuttavia la scelta di pubblicarne i risultati è preoccupante: è in corso il tentativo di lasciare a soggetti terzi, la scelta “etica” di quali vite valga la pena soccorrere e, in ultima analisi, vivere.

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Foto di copertina: Daniel, Delilvery.