Stati di minima coscienza. La versione di Daniela: tutto nasce da uno sguardo.
Stati di minima coscienza. La versione di Daniela: tutto nasce da uno sguardo.

foto daniela 2Silenzio. C’è silenzio in camera. Ma sono le 8.00 ed io mi sveglio. Vado in cucina, mi assicuro un caffè e nel frattempo strizzo un occhio verso la sua camera da letto. Prendo la tazzina fumante tra le mani, ed in pigiama ritorno verso di lui. Mi fermo sullo stipite della porta. Appoggio la testa di lato. E guardo. E penso. È un risveglio lento, stamattina. Forse un po’ malinconico… pieno di pensieri e poche parole.

L’altro ieri è stata la Giornata nazionale per gli Stati vegetativi e di Minima coscienza… l’altro ieri ho letto troppe stronzate (ops… una parolaccia) su situazioni inimmaginabili, incomprensibili. L’altro ieri mi sono indignata.
E continuo a guardare, e continuo a pensare.
Penso se al babbo, che sta lì, immobile a occhi chiusi, sarebbe importato qualcosa di tutto questo. Probabilmente no: non gliene è mai importato troppo del chiacchiericcio inutile. A me sì, invece.  Ecco perché stamattina stravolgo l’agenda e mi prendo del tempo per raccontarvi una storia. Vera, dolorosa, bellissima.

È quella di uomo come molti altri: poca istruzione, giusta affabilità, cuore buono. È quella del mio papà, ma concedetemi una licenza poetica: qui, tra le colline marchigiane, mi piace chiamarlo “babbo”.
Si chiama Benedetto, è lo sposo di Maria e il padre di Emanuela e Daniela. Daniela, nello specifico, è il più bell’errore di sempre che questi sposi hanno deciso di accogliere tra le loro braccia… nonché quella che oggi, questa storia, ve la sta raccontando. Senza pretese, senza sentenze, con un unico intento: quello di farvi riflettere.

Riflettere su come a volte, parliamo spregiudicatamente rispetto a ciò che non ci appartiene. Su come, troppo spesso, sentenziamo opinioni sostenute da vuote ideologie piene di sé. Inutili, velenose.
Ma dicevamo.. Benedetto. Sì, un omone robusto, con le mani spesso sporche di polvere e cemento: un muratore che fino a pochi anni fa si arrampicava senza difficoltà sulle armature di quelle case che lui stesso costruiva mattone per mattone.
Cerco di chiudere gli occhi e ricordare, dico la verità: questa immagine non riesco più a sentirla molto vicina.
Oggi, di immagine, sotto gli occhi, ne ho un’altra ben diversa.

 

Una foto pubblicata da Daniela Sensini (@smileyinthewonderland) in data:

 

Oggi c’è Benedetto, insieme alla sua sindrome: una stronza, senza mezzi termini.
E no non si arrampica più da nessuna parte: oggi è immobile, in stato di minima coscienza, alimentato da nutrizione artificiale, amato da un profondo ed indescrivibile Amore Reale.

Qui, mi fermo. Lascio spazio ai mille commenti che questi giorni ho sentito e letto rispetto agli stati vegetativi e simili. “Eh, poracci: ma lasciateli morire in pace”. “Ma fategli una puntura e via”. “Ammazzateli al posto di farli penare così”. E ancora. E ancora. E ancora.

Ora però, la parola la riprendo io.

Sapete, mi piacerebbe farvi provare tutte le sensazioni che in questi anni ho sperimentato: rabbia e disorientamento, frustrazione ed impotenza, stupore ed accoglienza.. e infine, profondo ed incondizionato Amore. Un amore di cui nel tempo ho scoperto e colto sfumature sempre nuove. Un amore di quelli che parlano una lingua aspra: si chiama Verità, e con tempi giusti ti svela tanti piccoli segreti di questa Vita. Te li lascia intuire, senza fretta.
E sapete, io questi momenti, me li ricordo bene: quasi epifanie tra la burrasca.

Ricordo, ad esempio, quando in un istante mi sono resa conto di non aver capito un cazzo di questa Vita.
L’anno scorso eh, non troppo tempo fa.
Sostenevo babbo, nei suoi ultimi tentativi di fare qualche passo. Istanti infiniti sospesi nel tempo. Più di 4 minuti perché riuscisse a spostarsi di pochissimi centimetri. Volto accigliato, concentrato, affaticato. Un passo, e poi un piccolo sorriso che si allarga sul suo volto.
Quella mattina, nei 4 minuti più lunghi della mia Vita, capii che la nostra infelicità è solo uno stato di mancata consapevolezza: se davvero ci rendessimo conto di quanto è in nostra potenza..!

Eh… ma dove può arrivare la nostra potenza, però?
Ecco, su questo rifletto ogni giorno. Anche stamattina: anche mentre scrivo.
Perché sapete, ho come la sensazione che la Vita me lo stia sussurrando da un po’ di tempo all’orecchio .
Me lo sussurra quando guardo mio padre nei suoi occhi persi, megafono di emozioni e minima, vagheggiante coscienza.

 

Una foto pubblicata da Daniela Sensini (@smileyinthewonderland) in data:

 

Quando mamma gli racconta le stagioni che non può più percepire: “Chissà se il grano crescerà bene quest’anno. Oggi c’è stato un acquazzone terribile. Il glicine è anche un po’ sfiorito… però vedrai, domani si sta meglio, magari sarà anche meno caldo”.
Quando a tutto questo non c’è risposta, ma lei continua. Perché sa. Perché questo è il suo modo di amarlo: rendere la Vita per lui, senza troppi eufemismi.
E quando, dopo giorni di assoluto “silenzio”, arriva Armando, il suo amico di sempre: babbo lo vede e in un lampo di imminente coscienza.. sorride, e piange.

Ecco…io non lo so. Non lo so cosa succeda dentro quel corpo, dentro quella testa.
Ma una cosa, di fronte a tutto, l’ho imparata.  Ci vuole molto più coraggio a riconoscersi fragili e impotenti, piuttosto che a voler dettare e decidere ogni cosa. È un peso fondamentale che la bilancia della nostra esistenza richiede.
Occorre volizione e proattività: per fare e realizzare. Ma occorrerebbe anche imparare “l’arte di essere fragili”. Quella che parla al nostro cuore con forza, quella che spesso ci fa sentire “sperduti, briciole nell’enormità”.
E no, non è facile “sentirsi improvvisamente delicati”, eppure credo di aver compreso, essere questa  la strada migliore per accogliere tutto di questa Vita. Anche quello che da noi proprio non può dipendere.

Smettiamola di volerci onnipotenti: non serve a nulla. Solo a farci male, più di quanto ce ne possiamo rendere conto.
Scusatemi, scusatemi davvero: ma io di dire che sarebbe meglio “una puntura e via” per le persone che vivono stati come quelli di mio padre… proprio non me la sento. La scienza è arrivata ovunque, ma non dentro alla sua testa. E non lo sa, come non lo so io, se quella puntura sarebbe un attimo prima di un suo solo gemito, che è la sua più forte e coraggiosa espressione di Vita, ora.
A pensarci, mi commuovo.
Raccogliere tutte le energie per urlare al mondo di esserci ancora. Con un filo di voce, un suono flebile, quasi un sospiro. La fragilità che diventa prima metafora di estrema potenza e volontà. Meraviglioso. Commovente.

La morte, di fronte a questo, sparisce.
Arriverà, quando vorrà: nei suoi tempi, con i suoi modi. E sarà dolorosa, lo so. Ma sarà nulla rispetto a questo trionfo di Vita che alcuni si limitano a chiamare  “stati di minima coscienza”.
È proprio vero che tutto nasce da uno sguardo. Ma sarà poi così giusto, che tutto muoia in esso?
Io, la mia risposta l’ho già trovata. Voi continuate a cercare le vostre, ma è giusto che sappiamo che la Bellezza, in una parte d’universo, passa anche da questi assoluti e magnificenti paradossi.

Ah. Dallo stipite della camera da letto, vi regalo il sorriso di mio padre. Io il caffè l’ho finito ormai da un pezzo e lui ora guarda all’insù. Non so cosa pensi, non so cosa provi, ma sorride. Chissà fino a quando.
È un dono, e per questo… ringrazio.

Daniela Sensini

 

 

 

 

 

 

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