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Charlie e Marwa: il fine vita dei bambini

By: giovane

Ovvero in quale terribile ginepraio ci andiamo a cacciare quando si parla di fine vita, specie con riferimento ai bambini

Questo bambino si chiama Charlie ed è inglese.

I medici gli hanno diagnosticato una malattia rara che gli farà perdere piano piano tutta la forza nei muscoli: si chiama deperimento mitocondriale.

Il caso è famoso, perché i medici hanno deciso che la malattia è incurabile e quindi non solo non lo cureranno, ma gli toglieranno il sostegno vitale. Il bambino morirà per la sua malattia, cosa che probabilmente sarebbe accaduto lo stesso, ma morirà assai prima.

I genitori hanno però la speranza di salvarlo con una cura sperimentale, per cui stanno raccogliendo del denaro da donazioni. nonostante le 200 mila sterline raccolte, siamo ancora lontani dal milione di dollari che occorrerebbe. e il tempo stringe, perché il giudice  inglese ha deciso che il sostegno vitale deve essere sospeso a Charlie.

Una cosa assai simile era successa in Francia, ma con esito opposto.

Una bambina di nome Marwa aveva preso un virus che la ha letteralmente mangiato il cervello. Anche lì i medici si erano chiesti che fare, e avevano deciso che continuare a curarla non sarebbe stato appropriato.

Anche in quel caso c’è stata una grande raccolta di firme, ma il Conseil d’Etat (consiglio di stato, la massima magistratura amministrativa in Francia) ha deciso: il sostegno vitale a Marwa non si può negare. 

Ecco: questi due casi ci mostrano un aspetto ulteriore del fine vita.

Da un lato abbiamo una malattia inguaribile, che non lascia quasi speranza. E la scienza medica non può fare altro che prenderne atto. E’ doloroso, certo, ma la morte esiste, i medici lo sanno bene, e non risparmia i bambini.

Ma oltre alle ragioni del cervello ci sono anche le ragioni del cuore. E il cuore, anzi, non vuole sentire ragioni.

Le ragioni di una coppia di genitori inglesi che dicono che Charlie reagisce al loro affetto, e non soffre assolutamente.

Le ragioni di una coppia di genitori francesi che, nonostante la malattia sia una sentenza senza appello, non si rassegnano.

Si potrebbe essere tentati di far vincere le ragioni del cervello: rassegnatevi, il vostro bambino morirà. Fatevene una ragione .
Oppure all’opposto si dovrebbe privilegiare il cuore: sia quel che sia, il mio bambino non lo lascio morire, e come madre, come padre, non posso calmarmi finché non saprò di avere fatto il possibile e anche l’impossibile per mio figlio.

Voi da che parte stareste? E’ molto difficile.

Un’ultima suggestione: ma questa legge sul fine vita che vorrebbero approvare risolve la situazione? 

Per una volta cervello e cuore su un punto sono d’accordo: NO. 

Sposta semplicemente il problema rimandandolo ad una volontà dei genitori, che però si scontra non solo con la ragione della scienza medica, ma altresì con le ragioni di una legge che in parte impone, in parte consiglia, in parte consente. Ma alla fine, come tutte le acque scure alla fine vanno nella fogna, tutte queste questioni finiranno davanti ai tribunali.

 

E avremo anche noi i nostri Charlie e le nostre Marwa. Così saremo in linea coi paesi “civili”.

 

V per Vita

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